La MSA a organisé, en décembre à Mordelles, une journée départementale "La famille à l'épreuve du handicap - Quand enfance rime avec différence". Parents d'enfants handicapés, représentants d'associations, professionnels, ce sont près de deux cent cinquante personnes qui ont participé à cette journée sur les réalités rencontrées par les familles : isolement, besoin de dialoguer, besoin de souffler… Il s'agissait aussi de donner aux familles une occasion de connaître et de rencontrer les associations et services auxquels elles peuvent faire appel.

L’accueil de l’enfant

Martine Peltier-Le Teuff, psychologue de l'Association Parentel est intervenue sur le thème "Frères, sœurs d'un enfant handicapé : une place à part ?". Elle a tout d'abord évoqué la dynamique du don du parent vers l'enfant en indiquant qu'un nourrisson, qu'il soit en situation de handicap ou non, a besoin d'alimentation et de soins mais aussi d'une parole attentive qui concrétise la présence des parents, des frères et des sœurs. Elle a constaté une forte évolution dans la relation entre le corps médical et les parents. Auparavant, les infirmières se substituaient aux parents pour les soins quotidiens. Aujourd'hui, les parents ont repris leur place et la communication avec l'équipe médicale est devenue essentielle.
"Que se passe-t-il quand on annonce aux parents : votre enfant est handicapé ?" Au moment de l'arrivée d'un enfant, toute la famille se prépare à l'enfant idéal, fantasmé. Lors de l'annonce du handicap, "tout s'effondre, c'est une fracture, c'est la chute de l'imaginaire". Il faut alors donner du temps aux parents et les aider à accueillir l'enfant, à l'adopter et à l'inscrire dans la fratrie existante.
Toute l'attention se concentre sur cet enfant. Alors, il est indispensable de laisser de la place aux frères et sœurs qui, bien souvent, ont tendance à se taire, à être sages afin de soulager les parents. L'enfant se trouve également dans un sentiment d'impuissance car il veut aider son frère ou sa sœur en difficulté et il lui en veut de ne pas aller mieux. Alors il peut être amené à se culpabiliser d'être différent. Martine Peltier-Le Teuff a conclu en formulant le souhait "que la société permette qu'il y ait des différences entre les individus et permette que, dans la vie, handicapé ou pas, on puisse vivre ensemble".

Des réactions positives

De nombreux parents d'enfants handicapés ont réagi à cette prise de parole et ont tenu à s'exprimer sur de nombreux sujets comme la culpabilité, la fratrie, les structures d'accueil, le cheminement personnel par rapport au handicap, la scolarisation… Tous les témoignages, aussi divers que sincères, ont montré que chaque situation est différente. Les solutions à mettre en place pour aider l’enfant ainsi que la famille toute entière ne sont pas toujours faciles à imaginer et elles demandent beaucoup d’énergie.
La seconde partie de la matinée était consacrée à des saynètes de théâtre-miroir. Il s'agissait de retracer des situations de vie quotidienne de parents d'enfants handicapés : l'isolement, la culpabilité d'avoir transmis une maladie génétique, le regard des autres, le besoin de s'échapper. Ces sketches auxquels les parents ont facilement pu s'identifier ont suscité de nombreuses réactions spontanées et empreintes d'une grande sincérité. Les familles ont également pu échanger, au sein du "village" créé pour l'occasion, avec les différentes structures auxquelles elles peuvent faire appel.
Gérard Pelhate, Président de la MSA, a exprimé sa satisfaction d'avoir assisté à une réunion très dense qui a laissé une grande place à l'expression des familles. Il a rappelé la volonté de la MSA d'améliorer la situation des personnes en situation de handicap. Il a souhaité que cette journée ne soit pas la conclusion d’une démarche, mais bien une étape vers d’autres actions. En fin de journée, les familles ont exprimé massivement leur satisfaction et leur espoir de voir d’autres temps forts organisés à leur intention.

MSA d’Ille-et-Vilaine
Contact : Madeleine Le Cam au 02.99.01.80.21





Les actions de la MSA

En 2004, les travailleurs sociaux ont mené une étude de besoins auprès de quarante familles agricoles qui ont un enfant bénéficiaire de l'Allocation d'Education Spéciale (A.E.S.) afin de connaître leurs souhaits et leurs préoccupations. Cette étude a conduit la MSA à aménager des prestations spécifiques : création d'une prestation d'aide à la famille d'un enfant titulaire de l'Allocation d'Education Spéciale, doublement des aides aux vacances et des chèques loisirs, possibilité de prise en charge d'un service d'aide à domicile. L'étude a aussi montré que les familles souhaitent davantage de soutien et davantage d'information.